Senado y Cámara de Diputados articulan compromisos para enfermedades raras

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Senado de la República fue sede del Primer Foro Bicameral Nacional sobre estas patologías, un evento sin precedentes que reunió a legisladores, comunidad médica, academia, organizaciones civiles, pacientes y cuidadores. El objetivo común fue hacer visibles las necesidades estructurales de quienes viven con enfermedades de baja prevalencia en México y avanzar hacia una atención integral. Uno de los consensos más sólidos del foro fue el respaldo a la aprobación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, concebido como un instrumento fundamental para recopilar información clínica, epidemiológica y social, facilitar la investigación científica y mejorar la toma de decisiones en padecimientos crónicos y complejos. El senador Emmanuel Reyes Carmona destacó que este esfuerzo bicameral busca articular capacidades institucionales para garantizar la atención de pacientes con condiciones como síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, hemofilia, espina bífida y fibrosis quística. “No se puede concebir el crecimiento de una nación con una población vulnerable o enferma. Fortalecer el sistema de salud es indispensable para contar con una sociedad productiva y una economía sólida”, expresó. Mónica Herrera Villavicencio informó que la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó un dictamen que establece la creación del Registro Nacional y de la Comisión Nacional de Enfermedades Raras, y llamó a los senadores a respaldar la propuesta. El presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, subrayó que contar con un registro permitirá realizar un censo nacional, fortalecer los procesos diagnósticos y generar estadísticas veraces y oportunas. Desde el ámbito clínico, la Dra. Esther Lieberman explicó que una enfermedad rara afecta a cinco o menos personas por cada 10 mil habitantes, y que existen entre 7 mil y 8 mil de estas patologías, de las cuales más del 80% tienen origen genético. Aunque individualmente son poco frecuentes, en conjunto pueden afectar hasta al 8% de la población mexicana. La especialista señaló que los desafíos en México incluyen el diagnóstico temprano, el acceso a estudios genómicos y la actualización médica continua. Advierte que la falta de acreditación hospitalaria obliga a traslados que pueden implicar entre ocho horas y un día completo, afectando la adherencia terapética. Senadora Karina Isabel Ruiz Ruiz hizo un llamado a actuar con sensibilidad social, al subrayar que los diagnósticos y tratamientos suelen ser limitados y costosos. “Nuestro deber social es ser empáticos con quienes viven con estas condiciones”, afirmó. Por su parte, desde el ámbito económico, Javier Dávila Torres señaló que existe trabajo coordinado con legisladores, la Secretaría de Salud y la industria farmacéutica. Alejandra Alegría Arrieta advirtió sobre el “peregrinaje diagnóstico”, que genera desgaste emocional, económico y social en las familias. Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes, reconoció los avances hacia la consolidación del registro nacional. Marisela Herrera, presidenta de una fundación, advirtió que existen tratamientos innovadores aprobados en México que aún no se administran. Desde la experiencia personal, Jimena Nava Peña, paciente con MPS IV-A, llamó a trabajar con las infancias para fomentar inclusión social. Jennifer Massiel Escorcia Ramirez recordó que desde 2025 la ONU reconoce a las enfermedades raras como prioridad mundial. Entre los acuerdos destacan: diagnóstico temprano, consolidación del registro, colaboración interinstitucional, creación de un Fondo de Salud y vinculación de investigación y legislación. El foro concluyó con la iluminación arquitectónica del Senado como símbolo del compromiso legislativo.